Legge sul Fine Vita – Dopo Panebianco

^{La responsabilità dei medici}

L’ ipocrisia potrebbe essere una virtù – ha scritto Angelo Panebianco a proposito della legge sul fine vita – per ridurre le sofferenze dei malati senza offendere certe sensibilità ed evitare di «trasferire nella pubblica piazza ciò che non è assolutamente idoneo ad essere esposto in piazza». È proprio così.

«Viene uno con trecento malattie, perché deve morire in rianimazione dopo mesi di ventilazione meccanica? Non è umano. Siamo mortali e dovremmo per un momento poterlo accettare». È un infermiere che parla, hanno buon senso gli infermieri.

Di chi lavora negli ospedali, si parla se fanno qualcosa di straordinario o se sbagliano.

Mai di quello che succede tutti i giorni.

Ci sono delle volte che vado via sfatto da questo posto; cerco di non pensarci, ma me lo trascino dietro: non riesco a parlarne a casa, ogni sabato sera che sono di turno, ogni 118 che esce, penso sempre che sia mio figlio che viene qua» è lo sfogo di uno dei medici delle 84 rianimazioni che hanno partecipato allo studio del Mario Negri (ne hanno fatto il libro Scelte sulla vita, che racconta «degli sguardi e delle parole a mezza bocca fra medici, ammalati e persone affettivamente vicine agli assistiti»).

È un libro pieno di numeri: quanti si ricoverano, quanti guariscono, quanti muoiono, quando e perché si sospendono le cure e chi decide, se sono coinvolti i familiari. E di storie: storie di tante notti, di quando si è troppo stanchi e c’ è troppo silenzio e hai paura di decidere. «Vorrei tornare studente, con qualcuno che decide per me». Certe volte è più facile non decidere. Ho visto persone di più di ottant’ anni, con il diabete, l’ infarto, già diversi by-pass al cuore, un tumore all’ intestino tenuti in vita col respiratore artificiale e la dialisi. Che prospettiva di vita può avere un ammalato così? Nessuna e allora perché si va avanti? Mah, i parenti…

Nelle nostre terapie intensive ogni anno vengono ricoverati 150 mila ammalati, 30 mila muoiono. Le disposizioni di fine vita ce l’ hanno solo l’ 8 %, per gli altri qualche volta – poche – decidono i familiari o il medico. Tutti i giorni i dottori delle nostre rianimazioni si chiedono se il loro è «un intervento a favore del paziente o è un intervento contro il paziente» (è la «zona grigia» di cui parla Panebianco). E devono comunque decidere.

«Alla fine cerchiamo di garantire una fine dignitosa, ma a volte garantiamo una cattiva fine». Quando ci sarà una legge deciderà il giudice o il fiduciario, che sarà un familiare. Ma i tempi dei giudici non sono quelli dei medici. Nei tribunali si aspettano mesi e anni. Nelle terapie intensive degli ospedali si deve decidere in fretta, minuti certe volte. E i familiari?

Delle volte non capiscono cosa stia capitando per quanto uno si impegni a spiegarglielo. Succede tutto troppo in fretta; «noi cerchiamo di far partecipare i familiari, però non si vorrebbe neanche caricarli di cose che in quel momento non sono in grado di affrontare».

E i dati raccolti da Guido Bertolini fanno vedere che i familiari il più delle volte preferiscono non decidere, non se la sentono, troppa responsabilità e si affidano alle conoscenze dei medici e al loro buon senso. Ma non è sempre così, ci sono casi («i casi sono diversissimi» scrive sempre Panebianco) in cui sono proprio i familiari a decidere.

Michael De Bakey ha insegnato a tutti i cardiochirurghi del mondo a riparare l’ aorta se si rompe. Quando è successo a lui – a 97 anni – non si trovava nessuno che volesse operarlo. Senza chirurgia De Bakey sarebbe morto, solo che aveva firmato un foglio «niente rianimazione se mi capita di essere in coma». Chiedono al comitato etico, ma quelli non sanno che pesci prendere. Così nessuno decide o meglio decide la moglie. Alla fine un chirurgo si trova. «Sono felice che l’ abbiano fatto» ha detto poi a proposito dei chirurghi che hanno accettato di operarlo. Il bello è che nemmeno si ricordava di aver firmato il foglio con scritto di non rianimarlo.

«I dottori – ha detto – in casi così devono sapere decidere senza bisogno di comitati».

Fare il medico è rianimare certo, ma anche saper sospendere le cure quando sono inutili. Fa parte delle nostre responsabilità.

È a tutela di chi non ha più speranza perché non debba subire trattamenti inappropriati (alimentazione e idratazione aiutano a guarire ma ci sono casi in cui farlo aumenta le sofferenze anziché alleviarle). E di tanti che di cure intensive invece hanno bisogno per vivere. «La legge – scrive Panebianco con grande lucidità – è il luogo più inadatto, più inospitale per depositarvi visioni ultime della vita».

Quella che si sta discutendo in Italia a proposito di fine vita non è una brutta legge, è una pessima legge. Molto meglio non farla. direttore dipartimento dei trapianti Ospedali riuniti – Istituto Mario Negri Bergamo

Remuzzi Giuseppe

Pagina 38 (25 febbraio 2009) – Corriere della Sera